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recensioni
393 - UN LIBRO PER DIVULGARE VERITÀ ANGOSCIANTI |
In America col figlio autistico
Fino a pochissimi anni fa, poco si sapeva dell’autismo. Molti avevano visto il film Rain man (1988) e si erano fatti l’idea che il soggetto autistico fosse affetto da alcune strane rigidità ma che fosse anche fornito di un’intelligenza prodigiosa, quasi magica. |
Sono usciti, nel corso degli ultimi vent’anni, parecchi saggi, letti solo dai pochi specialisti in materia e dai genitori dei bambini e dei ragazzi nati con questo handicap. Eppure coloro che sono affetti da autismo (a basso o alto funzionamento) sono centinaia di migliaia, solo in Italia. E i casi sembrano essere in aumento.
In questi ultimi mesi, un best seller, Se ti abbraccio non aver paura di Fulvio Ervas (Marcos y Marcos 2012) è da settimane ai primi posti nella classifica delle vendite. È prevedibile che questo testo serva a far conoscere al grande pubblico l’incomprensibile tragedia dell’autismo, sia pure tenendo conto dei limiti e delle perplessità che emergono dalla lettura.
Il libro racconta di un viaggio lungo e avventuroso, attraverso gli Stati Uniti, il Centro America e il Brasile, di un padre, Franco Antonello, in compagnia di Andrea, figlio diciassettenne e autistico. L’autore è uno scrittore che ha raccolto, attraverso lunghe conversazioni, le narrazioni del padre: «Fulvio Ervas ne ha tratto un romanzo che intreccia vicende autentiche con fantasia e arte narrativa».
Quali sono le ragioni del successo del libro? Schematicamente posso suggerire alcuni punti. Il testo può essere anche letto come un’ottima guida turistica per un turismo del tutto alternativo rispetto a quello tradizionale. Si gira in moto, in aereo, in fuoristrada e su mezzi pubblici. La meta è da inventare giorno per giorno, così come il luogo dove sistemarsi. Tutto è sotto il segno dell’imprevedibilità. Non si visitano chiese o musei, ma ci si immerge nella folla, si vive come la gente comune vive.
Un motivo coinvolgente e affascinante è, come scrive Fabio Geda nella recensione su «La Stampa», l’impegno eroico del padre di intrecciare «la relazione con un ragazzo che cresce ingaggiando un corpo a corpo costante e caparbio con la quotidianità». È un compito difficile per ogni genitore. Così il padre, secondo l’autore, vive drammaticamente il rapporto col figlio: «impreco, ma lo amo. Non so di cosa sia fatto questo amore. Credo che nessun genitore possa rispondere facilmente a questa domanda. A volte è sepolto. A volte è indifferente. A volte è solo amore per se stessi».
Nel romanzo ogni tanto vengono inserite proposizioni che il figlio scrive sul computer, secondo una tecnica, molto discutibile, detta comunicazione facilitata. Il ragazzo scrive con l’aiuto di un’altra persona. Fino a che punto ciò che scrive è influenzato, o addirittura dettato, da chi lo aiuta? L’autore ci rassicura su questo punto: il ragazzo scrive autonomamente. Abbiamo delle confessioni lucide e commoventi: «Provo ad impegnare mia mente ogni giorno ma lotto invano mi dispero per mio autismo… Sono un uomo imprigionato nei pensieri di libertà… Vedo le parole e non riesco a dirle… Sono stanco di stare così… Mondo parallelo è autismo, terrestre imparo diventare». C’è un abisso tra questi pensieri e le poche parole dette a voce. Questo porta a dubitare dell’autenticità di quanto invece viene riportato sul computer. Andrea esclama di continuo che tutto è «bello»: le ragazze, la città, la ciambella, l’elastico, il petrolio, la cacca. Sovente ripete all’infinito le stesse parole senza senso, come un disco inceppato, oppure l’ultima parola pronunciata dal padre, seguita da «papà». Le sue manie, le sue stereotipie, sono spesso sconcertanti e fastidiose, come quella che dà il titolo al libro: abbracciare tutti, toccare la pancia a tutti: «mi piace pancia».
Ma se non mancano momenti di ribellione, di conflitto col padre e con tutti, Andrea nel complesso si mostra sereno, felice, anzi molto felice. Arriverà persino a intrecciare una storia d’amore con una ragazza brasiliana, anche senza un rapporto sessuale, presumibilmente. E «felice» è, secondo Andrea, anche Jorge, ragazzo probabilmente autistico, che vive in una baracca nella foresta di Costarica. Appena dopo il titolo del libro viene detto che Franco Antonello impiegherà la quota a lui spettante del ricavato delle vendite per contribuire alla costruzione di una casa per Jorge.
Il libro perciò sembra trasmettere un messaggio nel complesso positivo. Ma occorre arrivare alle ultime pagine per ricevere qualcosa di decisamente disperato. Così si esprime il padre (sempre secondo l’autore): «Io e la mamma di Andrea un giorno ce ne andremo. Andrea rimarrà solo per una trentina d’anni. Una possibilità concreta è che Andrea trascini la sua esistenza in qualche contenitore: refettorio, regole, farmaci. Senza relazioni vere. Senza affetti veri. Immerso in una solitudine che andrà a sommarsi alla sua… Anch’io penso alla morte. Sono pronto a tutto. Però penso a lui: è vita stare rinchiusi mentalmente nell’autismo e fisicamente in un istituto e in un deserto di affetti per decine di anni? D’impulso mi assale, forse egoisticamente, la tremenda idea che potrei portarlo con me, quando sarà il momento». Forse, se questo unhappy end fosse stato posto all’inizio del racconto, il lettore non sarebbe stato incoraggiato a proseguire.
Il padre confessa un suo sogno: «Sogno una tassa. Tutta la squadra dell’umanità si tassa per far fronte alle confusioni della vita. Non è una faccenda di soldi ma di civiltà. Perché poteva toccare a chiunque, è una lotteria, solo che non dobbiamo condividere una vincita ma una perdita. La vincita chi la avuta se la gode, è giusto, mentre la perdita dobbiamo portarla sulle spalle un po’ tutti». Cerco di spiegare: «confusioni della vita» perché l’handicap è qualcosa di incomprensibile, si direbbe che la vita si è «confusa» nel fare nascere qualcuno. Si è sbagliata. Si è dimenticata di qualcosa. «Portare la perdita sulle spalle un po’ tutti». Se non è questione di soldi (cosa relativamente facile), si tratta di un’educazione dei cosiddetti normali: devono capire fino in fondo che la vita è stata benevola nei loro confronti, non si è confusa. Perciò non devono lamentarsi più di tanto per i loro relativamente piccoli dispiaceri e cercare, in qualche modo, di essere vicino a coloro che hanno perso alla lotteria. Diffondendo notizie, vivendo un’effettiva solidarietà, trasmettendo affetto. Non è poco.
Un dato ci lascia perplessi: dieci anni fa, l'incidenza di autismo era 1 su mille nascite; 20 anni fa, 1 su diecimila; oggi è 1 su 166 nascite (almeno 1 su 80 tra i maschi). Dicono che l'aumento dell'incidenza dell'autismo sia dovuta a un miglior modo di diagnosticarlo. Ma se questo incremento strabiliante e' dovuto a miglior diagnosi, dove sono le centinaia di migliaia di autistici adulti che avrebbero dovuto ricevere una diagnosi 10, 20, 30 anni fa?
Dario Oitana
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