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 448 - La legge sul fine-vita, Dat e fiduciario

 

La nutrizione artificiale è un atto medico

 

La nuova legge, approvata lo scorso 14 dicembre 2017 in via definitiva dal Senato, intende tutelare il diritto alla dignità e all'autodeterminazione della persona, fornendo ai cittadini un sistema di disposizioni sul cosiddetto fine-vita, sino ad oggi assenti nel nostro sistema legislativo. Composta di 8 articoli, riguarda principalmente il consenso informato, la terapia del dolore, le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la figura del fiduciario.

 

 

Il rifiuto del trattamento sanitario

Per il primo punto leggiamo all'art. 1:

Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte... qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.

Quest'ultima affermazione è l'elemento cruciale e veramente nuovo, poiché dirime una questione oggetto di aspre discussioni in passato: è quello che chiedeva ben 12 anni fa Piergiorgio Welby, perfettamente in grado di intendere e di volere. Nel suo caso si trattava di interrompere la respirazione artificiale (ma la sostanza non cambia): ovviamente con sedazione previa, come è avvenuto nella sua abitazione ad opera di un anestesista “coraggioso”, col successivo distacco del ventilatore automatico. Poi nove anni fa il padre di Eluana Englaro ha invocato e supplicato di poter prendere la decisione per la figlia incosciente da anni (scrivendo anche al presidente della Repubblica), ossia rivendicando quel ruolo che la nuova legge chiama “fiduciario”, una figura molto importante che allora non esisteva.

«Da che mondo è mondo - si diceva - non si può negare il mangiare e il bere a nessuno (e pure l'aria per respirare, perché sarebbe un crimine)», poiché rientrano nella cura fondamentale (non terapeutica) della persona, e quindi l'alimentazione, l'idratazione (e la respirazione), anche se artificiali con tecniche molto sofisticate, non sono trattamenti sanitari, terapie, cure mediche in senso proprio. Perciò andavano assicurate: il tutto a volte era condito dall'informazione sbandierata (falsa) che morire di fame è sempre una morte orribile; in quelle condizioni critiche invece ci si spegne lentamente come una candela, e comunque oggi si ricorre alla sedazione. Non si tratta quindi di togliere il pane e l'acqua (e l'aria) dalla bocca di una persona alimentabile per via normale, bensì di interrompere una super-tecnologia (di per sé sacrosanta quando è indispensabile) che ci si ostina a continuare nonostante la sua futilità.

L'alimentazione e l'idratazione artificiale si configurano quindi come un vero e proprio atto medico, un trattamento sanitario che la nuova legge (giustamente a nostro parere) consente di sospendere. È tutto condivisibile per una persona saggia, non accecata dall'ideologia, come quella che, sull'asse Torino-Trieste da parte dei rispettivi vescovi, in nome della fede “cattolica” ha sùbito invocato la possibilità dell'obiezione di coscienza da parte dei medici: dato che non c'entra nulla col Vangelo (!), con quale motivazione?

Ma vorremmo cercare di dialogare con chi la pensa diversamente, in particolare con la sua componente cattolica. Secondo la teologia morale ufficiale romana, sin dai tempi di Pio XII si è accettata senza remore la terapia del dolore ben sapendo che essa avrebbe potuto accelerare il processo del morire: si tratta del principio del doppio effetto, sulla cui base ad es. continuiamo ad andare in auto; ossia abbiamo un primo effetto direttamente perseguito, un fine intenzionale buono costituito dalla circolazione con tutti i suoi innumerevoli vantaggi. Ma, collegato ad esso, ve n'è uno collaterale non voluto e non perseguito (anzi si fa di tutto per evitarlo coi limiti di velocità, più sicurezza negli abitacoli ecc.), costituito dalle migliaia di morti, feriti e paralizzati. Orbene, il primo fine buono e intenzionale è eticamente perseguibile anche se purtroppo comporta un effetto collaterale, non voluto, di notevole gravità. Idem per la terapia del dolore (con annesse le cure palliative), anche se può avere come conseguenza l'accelerazione del processo eutanasico. Si noti che nel caso del traffico automobilistico l'effetto collaterale non voluto è infinitamente più pesante di quello sanitario.

Nella vecchia teologia morale è invece perdurata una notevole ritrosia, se non un rifiuto nell'interrompere le cure terapeutiche, definita in genere come eutanasia passiva, diversa da quella attiva, ossia un atto intenzionale e diretto volto a causare la morte, ad es. un'iniezione come nel caso recente del tetraplegico dj Fabo, che in una clinica svizzera ha “morsicato” il pulsante autoiniettandosi il farmaco letale. Quella passiva (in cui non si fa più nulla di terapeutico) è diversa anche dalla suddetta terapia del dolore, che io chiamerei eutanasia intermedia, cioè una via di mezzo fra l'attiva e quella passiva, poiché si fa direttamente e intenzionalmente qualcosa di sommamente positivo che tuttavia può avere conseguenze letali. Ad ogni buon conto non userò più il termine eutanasia, poiché essa suscita in molti un certo “orrore”, anche se significa “buona morte” (l'auspicio della vecchia saggezza popolare di fare “una bella morte”, ossia rapida e indolore).

 

La fine del paternalismo medico

Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in  associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente (art. 2).

Il rifiuto, da parte della vecchia teologia morale cattolica, di astenersi dalle cure medico-sanitarie anche quando sono futili, si basava su una concezione sacrale suddivisibile in due punti: anzitutto si seguiva senza tentennamenti il criterio-principio della sacralità della vita contro quello aborrito della qualità della vita: ossia la vita proviene da Dio, per cui va difesa e prolungata “ad ogni costo”, e comunque è “criminoso” interrompere la nutrizione artificiale, anche nello stato vegetativo persistente. E, sempre perché la vita è dono di Dio, non è lecito per l'uomo stabilire qual è il livello e la qualità al di sotto dei quali non è degna di essere vissuta (arrogarsi questo diritto o facoltà sarebbe ubris), nemmeno nel caso della morte corticale (la neo-corteccia superiore che ci rende umani, mentre sopravvive il sottostante tronco encefalico che prolunga le funzioni vegetative).

Il secondo punto, molto simile, è che nella (sacra) natura si manifesta la volontà di Dio; dal che si aprono due strade: è stata scelta quella che, in stretta connessione col paternalismo medico (secondo cui il dottore era l'unico detentore del sapere e del potere), affidava appunto al medico il compito-missione di ripristinare il più possibile l'ordine naturale, o in via subordinata di conservare e prolungare tecnicamente le funzioni organiche vitali. Ma ne sarebbe stata possibile anche una seconda: partendo dalla medesima sacralità, perché non «lasciar fare alla natura» senza artificialità, dato che nella natura è insito il volere divino? Tanto più che quest'ultimo è stato alla base anche dell'Humanae vitae di Paolo VI, l'enciclica sulla contraccezione che ammette solo i metodi naturali, non quelli artificiali.

Comunque sia, tale sacralità è venuta meno nell'epoca moderna col principio di autonomia della persona, chiaramente anti-paternalistico; il peraltro nobile «Giuramento di Ippocrate» è ancora paternalista, o semipaternalista. Per paternalismo (forte) s'intende l'esistenza di un Pater, di una Auctoritas (religiosa o sanitaria) che decide e impone in forma assolutistica (come a dei figli bambini non in grado di capire e ancor meno di decidere responsabilmente); nel semipaternalismo (o paternalismo debole) tale impianto risulta solo mitigato, e proprio per questo più strisciante e subdolo.

La nuova legge assume in pieno, in modo assolutamente condivisibile, il principio moderno di autonomia, secondo cui la persona decide ciò che è bene per sé, non altri, e in una prospettiva di fede nemmeno Dio; perché Dio, il cui desiderio più profondo è il fiorire della vita, non dovrebbe essere d'accordo o comunque rispettare la scelta di por fine a un'agonia priva di senso? Due principi (su quattro) della bioetica, quello di autonomia e quello di beneficità, sono talmente interconnessi che parecchi bioeticisti li fondono in uno solo, quello della beneficità autonoma. L'unica parziale eccezione a tale autodeterminazione è costituita da chi sia stato a ciò deputato dal paziente, ossia la nuova figura del fiduciario.

 

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

La legge prevede al comma primo dell'articolo 4 che:

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario..., le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione sarà rimessa al Giudice Tutelare.

Infatti nel frattempo, (parecchio) dopo la sottoscrizione, vi possono essere efficaci terapie nuove non futili (termine migliore di “sproporzionate”, non chiarissimo, usato nella legge e anche nell'ultimo intervento al riguardo di Papa Francesco).

Il testo basilare delle DAT risulta chiaro e convincente (tralasciando i dettagli tecnici della procedura: come vada compilato il testamento biologico, a chi debba essere consegnato, ecc.).

Mauro Pedrazzoli

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